Տևական բողոքի ցույցերից հետո կառավարությունը հազվագյուտ հիվանդությունների պետական ծրագրում ներառել է նաև ախոնդրոպլազիան։ Համապատասխան հրամանագիրն արդեն հրապարակվել է։
«Եթե մինչև 2023 թվականի մայիսի 22-ը պետական ծրագրով բուժվում էին հազվագյուտ հիվանդություններ, իսկ ախոնդրոպլազիայի համախտանիշը հաշվի չէր առնվում, ապա մայիսի 22-ից վարչապետի հրամանագրով դրան պաշտոնապես ավելացավ նաև մեր երեխաների ախտորոշումը։
Եվս մեկ անգամ շնորհակալություն բոլորին, ովքեր կանգնեցին մեր կողքին ցույցերի ժամանակ և սատարեցին մեզ նաև սոցիալական ցանցերում»,- ասված է ծնողների հայտարարության մեջ։
Նշենք, որ ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողներն արդեն տասնյակ ակցիաներ են անցկացրել՝ պահանջելով իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոցը ներմուծել։
Ծնողներն ասում են, որ դեղամիջոցը հաստատվել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) և Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից 2021 թվականին և առաջին դեղամիջոցն է, որն օգտագործվում է ախոնդրոպլազիայի և դրա հետևանքով առաջացած ախտանիշների բուժման համար:
Ի դեպ, արդեն մեկ տարուց ավելի է, ինչ ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների մայրերը խնդրում են VOXZOGO դեղամիջոցի ներդրումն ու ֆինանսավորումը։ Վերջին մի քանի օրերի ընթացքում որոշ ծնողներ գիշերում են կառավարության շենքի մոտ: Ծնողները նշում են, որ այդ դեղամիջոցը կենսական նշանակություն ունի ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների համար և արդյունավետ է միայն մինչև 14-16 տարեկանը:
Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողները շարունակում են գիշերել դրսում
