Ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողները վարչապետ Իրակլի Ղարիբաշվիլիի հետ հանդիպում են պահանջում, այս խնդրանքով նրանք հավաքվել էին Վրաստանի կառավարության շենքի մոտ։
Հանրահավաքի մասնակիցներն ասել են, որ նշանակված «Վոսորիտիդ» դեղամիջոցը կենսական նշանակություն ունի իրենց երեխաների համար և պահանջում են ֆինանսավորել դեղամիջոցի գնումը:
«3 ամսից ավելի է առողջապահության նախարարի հետ հանդիպում ենք խնդրում, մեր խնդրանքը մնացել է անպատասխան։ Հիմա վարչապետի մոտ ենք, այստեղից այլևս չենք հեռանա: Վրաստանում երեխաների խնդիրներն առաջնային պետք է լինեն, խնդրում ենք, որ մեզ լսի վարչապետը»,- ասել է ծնողներից մեկը։
Նշենք, որ Ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողներն արդեն տասնյակ ակցիաներ են անցկացրել՝ պահանջելով իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոց ներմուծել և ֆինանսավորել գնումը։ Մի շարք դիմում-նամակներ են գրվել, միջնորդություն է արվել:
Ծնողներն ասում են, որ դեղամիջոցը հաստատվել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) և Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից 2021 թվականին և առաջին դեղամիջոցն է, որն օգտագործվում է ախոնդրոպլազիայի և դրա հետևանքով առաջացած ախտանիշների բուժման համար:
Ախոնդրոպլազիայի խնդրով զբաղվող խմբում կլինի նաև ծնողների ներկայացուցիչ