Արդեն 2 շաբաթ է, ինչ ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողները գիշերում են կառավարության շենքի մոտ՝ պահանջելով իշխանությունից ներմուծել իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոցը և փոխհատուցել դրա ձեռքբերման ծախսերը։
Երկարատև բողոքի ցույցերի արդյունքում՝ Վրաստանի առողջապահության նախարարության (ԱՆ) մամուլի ծառայությունը տարածել է փոխնախարար Թամար Գաբունիայի հայտարարությունը, ըստ որի` ԱՆ-ն պատրաստ է, առաջնորդվելով հանուն երեխաների սկզբունքով, արագացված ժամկետներում տրամադրել ախոնդրոպլազիայի բուժման համար անհրաժեշտ արձանագրություն և ուղեցույց։ Սակայն ծնողները թերահավատ են` արդյո՞ք կառավարությունը կապահովի դեղամիջոցի ներմուծումը երկիր։
Քաղաքացիական ակտիվիստներից մեկը` Նաթիա Ծիկլաուրին, «Ալիք Մեդիա»-ին տված հարցազրույցում ասաց․ «Պատրաստ եմ գալ ցույցերին մինչև իմ աչքով չտեսնեմ, որ դեղը երկրում է, ու երեխաները բուժվում են։ Մենք այս փորձն ունենք, մեկ տարի է սպասում ենք դեղամիջոցին. չմոռանանք, որ ամեն րոպեն, ժամը, ամիսը, ճակատագրական են մեր երեխաների համար, և մենք պարտավոր ենք պայքարել»։
Թամար Գաբունիան հայտարարել էր, որ «Վրաստանի փոքրիկ մարդիկ» հասարակական կազմակերպության ներկայացուցիչները հնարավորություն կունենան մասնակցելու ինչպես հազվագյուտ հիվանդությունների հարցերով համակարգող խորհրդի, այնպես էլ ախոնդրոպլազիայի հարցերով աշխատող բազմամասնագիտական խմբի աշխատանքներին։
Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխայի ծնող և «Վրաստանի փոքրիկ մարդիկ» հասարակական կազմակերպության ներկայացուցիչ Լիա Շալվաշվիլի խոսքով, իր համար կարևոր է մասնակցել նման կոնֆերանսի, սակայն շատ ավելի կարևոր է, որ այդ ամենը արդյունք տա, և երեխաների բուժման համար անհրաժեշտ դեղամիջոցը ներմուծվի․
«Մենք, այո՛, պատրաստ ենք դիմակայել և՛ արևին, և՛ անձրևին, միայն թե այս հարցին շտապ լուծում տրվի։ Հույս ունեմ՝ կկարողանանք հասցնել մեր խոսքը կառավարությանը, և այնտեղ անտարբերության չեն մատնի խնդիրը, քանի որ դա կյանքի ու մահու հարց է»։
Ի՞նչ հիվանդություն է ախոնդրոպլազիան։
Ախոնդրոպլազիան հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն է, աշխարհում այս հիվանդությունը հայտնաբերվում է մոտավորապես 20-30 հազարից մեկ երեխայի մոտ: Ախոնդրոպլազիա ունեցող չափահաս տղամարդու հասակը մոտ 132 սմ է, կնոջը՝ 124 սմ։
Այս ախտորոշմամբ մարդկանց ոսկրային կառուցվածքը զարգանում է անհամաչափ, երեխայի աճի ընթացքում վերջույթների աճը դանդաղում է, ինչը հաճախ պատճառ է դառնում տարբեր ախտանիշների, այդ թվում՝ լսողության և շնչառության խնդիրների, արտահայտված լորդոզի (ողնաշարի կորություն), հիդրոցեֆալուսի և այլ առողջական խնդիրների առաջացման:
Ի՞նչ է VOXZOGO-ն և ո՞ւմ է անհրաժեշտ։
VOXZOGO դեղամիջոցը, որը կլինիկական փորձարկումներ է անցնում արդեն 11 տարի (2012 թ. փետրվարից), օգտագործվում է ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների բուժման համար։
Հետազոտությունների համաձայն՝ ախոնդրոպլազիայի համախտանիշով երեխաների մոտ VOXZOGO դեղամիջոցի օգտագործումը խորհուրդ է տրվում միայն այնքան ժամանակ, քանի դեռ նրանց աճը չի դադարել։
Ըստ արտադրող ընկերության, դեղամիջոցը կարող է խթանել ոսկորների աճը ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների մոտ: Այս ոլորտի մասնագետներն ասում են, որ դեղամիջոցն օգնում է ծանր ախտանիշների թեթեևացմանը և երեխաներին որակյալ կյանքով ապրելու հնարավորություն է տալիս:
Նշենք, որ ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողներն արդեն տասնյակ ակցիաներ են անցկացրել՝ պահանջելով իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոցը ներմուծել։
Ծնողներն ասում են, որ դեղամիջոցը հաստատվել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) և Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից 2021 թվականին և առաջին դեղամիջոցն է, որն օգտագործվում է ախոնդրոպլազիայի և դրա հետևանքով առաջացած ախտանիշների բուժման համար:
Ի դեպ, արդեն մեկ տարուց ավելի է, ինչ ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների մայրերը խնդրում են VOXZOGO դեղամիջոցի ներդրումն ու ֆինանսավորումը։ Վերջին մի քանի օրերի ընթացքում որոշ ծնողներ գիշերում են կառավարության շենքի մոտ: Ծնողները նշում են, որ այդ դեղամիջոցը կենսական նշանակություն ունի ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների համար և արդյունավետ է միայն մինչև 14-16 տարեկանը:
