Վրաստանի առողջապահության նախարարության (ԱՆ) մամուլի ծառայությունը տարածել է փոխնախարար Թամար Գաբունիայի մեկնաբանությունը, ըստ որի՝ «Փոքրիկ մարդիկ Վրաստանից» հասարակական կազմակերպության ներկայացուցիչները հնարավորություն կունենան մասնակցելու ինչպես հազվագյուտ հիվանդությունների հարցերով համակարգող խորհրդի, այնպես էլ ախոնդրոպլազիայի հարցերով աշխատող բազմամասնագիտական խմբի աշխատանքներին։
Գաբունիան նշել է՝ նախարարությունը պատրաստ է, ելնելով երեխաների լավագույն շահերից, արագացված ժամկետներում տրամադրել ախոնդրոպլազիայի բուժման համար անհրաժեշտ արձանագրություն և ուղեցույց։
«Վարչապետի և առողջապահության նախարարի հայտարարությունների համաձայն՝ ոլորտի մասնագետների ներգրավմամբ ակտիվ աշխատանք է տարվում ախոնդրոպլազիայի արձանագրության մեջ ներառված տարբեր միջոցառումների ակտիվ պլանավորման և բանակցությունների ուղղությամբ։
Միաժամանակ գերատեսչությունը շարունակում է բանակցությունները VOXZOGO դեղամիջոցն արտադրող ընկերության հետ, որպեսզի արձանագրության և կառավարման մեխանիզմների մշակումից հետո երեխաների համար ապահովվեն բոլոր անհրաժեշտ ընթացակարգերը»,- ասել է Գաբունիան։
Գերատեսչության փոխանցմամբ՝ ախոնդրոպլազիայի հետ կապված հիվանդությունների ախտորոշումը, բուժումը և վերականգնումը ֆինանսավորելու վերաբերյալ առողջապահության նախարարության առաջարկը գործում է ինչպես Վրաստանում, այնպես էլ արտերկրում։
Ի դեպ, արդեն մեկ տարուց ավելի է, ինչ ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների մայրերը խնդրում են VOXZOGO դեղամիջոցի ներդրումն ու ֆինանսավորումը։ Վերջին մի քանի օրերի ընթացքում որոշ ծնողներ գիշերում են կառավարության շենքի մոտ: Ծնողները նշում են, որ այս դեղամիջոցը կենսական նշանակություն ունի ախոնդրոպլազիայի ախտորոշմամբ երեխաների համար, և այն ընդունելն արդյունավետ է միայն մինչև 14-16 տարեկան:
Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողների բողոքի ցույցը՝ կառավարության շենքի դիմաց