Վրաստանի հանրային պաշտպան Լևան Իոսելիանիի խոսքով, ախոնդրոպլազիա հիվանդությամբ երեխաների ծնողների ներկայացուցիչներ կընդգրկվեն այս հիվանդության խնդրով զբաղվող միջգերատեսչական խմբում։
«Հանրային պաշտպանի ներկայացուցիչը 2023 թվականի մարտի 29-ին հազվագյուտ հիվանդություններով շահառուների համար ծառայությունների և դեղերի հասանելիության ուղղությամբ աշխատող համակարգող խորհրդի նիստում առաջարկ է ներկայացրել ծնողներին ներգրավել հարցի քննարկմանը»,- նշված է օմբուդսմենի հայտարարության մեջ։
Ի դեպ, ծնողների բողոքից հետո Վրաստանում ստեղծվել է ախոնդրոպլազիայի հարցերով զբաղվող միջգերատեսչական խումբ, որի նպատակն է այս հազվագյուտ հիվանդության բուժման ռազմավարության մշակումը։
Վրաստանի առողջապահության նախարարության հաղորդագրության համաձայն՝ խմբում ընդգրկված են առողջապահության նախարարության, խորհրդարանի առողջապահության և սոցիալական պաշտպանության հանձնաժողովի, հանրային պաշտպանի գրասենյակի ներկայացուցիչներ, ինչպես նաև բժիշկներ և բժշկական ոլորտի փորձագետներ։
Պահանջում են ֆինանսավորել ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների դեղորայքը
